Sclérose en plaques, chorée de Huntington, sclérose latérale amyotrophique, maladies de Parkinson et d’Alzheimer, les Maladies Neuro-Evolutives (MNE) concernent également les patients jeunes. Un sujet qui reste bien souvent peu abordé.
C’est pourquoi, en 2020-2021, l’Espace de Réflexion Ethique BFC (EREBFC), en collaboration avec l’Agence Régionale de Santé BFC, s’est emparé de ce sujet dans le cadre de sa mission d’Observatoire, en menant une étude afin de découvrir ce qui fait tension éthique dans cette clinique particulière, tant du point de vue des patients, de leurs conjoints, que des professionnels.
D’une annonce diagnostique souvent tardive, en raison de la complexité diagnostique à un âge jeune, mais parfois trop précoce, en raison de la possibilité de diagnostic génétique alors même que la maladie n’a pas d’expression clinique, à une fin de vie prématurée, la vie de ces patients est fortement marquée par l’incertitude évolutive de la maladie neurologique. Autant de problématiques et de questionnements issus des résultats de cette étude que nous discuterons, lors de cette conférence en ligne, avec des professionnels de terrain et des représentants d’usagers.
