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De nouveaux médicaments constituent des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. On y trouve par exemple des traitements anticancéreux, à base d’anticorps monoclonaux ou des traitements « personnalisés », de certains lymphomes à base de lymphocytes « activés », ou des thérapies géniques pour des maladies génétiques. Ces traitements, issus de la recherche biomédicale, voient le jour dans un modèle totalement différent de celui jusqu’à présent mis en œuvre par l’industrie pharmaceutique.

Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s’élargir et concerneront ainsi de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu’à deux millions d’euros par patient) posent la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, leurs prix très élevés pourraient compromettre l’équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France, conduire à faire des choix et restreindre l’accès aux soins pour d’autres types de pathologies.

Le CCNE s’est autosaisi de ces questions majeures pour la santé publique et l’avenir de notre système de soins dans son avis 135 « Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques ». La pandémie Covid-19 met également en lumière l’importance de mener une réflexion éthique sur l’accès aux innovations thérapeutiques avec l’arrivée de vaccins de nouvelle génération, de cocktails d’anticorps monoclonaux.

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Le ministère des solidarités et de la santé, en collaboration avec plusieurs médecins des spécialités les plus concernées et en co-construction avec les conseils nationaux professionnels (CNP), les sociétés savantes, le CNUH et les ARS, a travaillé sur un corpus de recommandations intégrant également les avis les plus récents de la Haute autorité de santé (HAS) et du Haut conseil de la santé publique (HCSP).

Parmi ces recommandations, le ministère des solidarités publie une fiches annexes relatives à l’éthiques en lien avec le rebond épidémique.

 

Considération éthiques en lien avec le rebond épidémique

Le Comité consultatif national d’éthique rend publique sa réponse à la saisine du ministre des solidarités et de la santé du 3 novembre 2020.  Celle-ci portait sur les questions éthiques liées à « la prise en charge des patients Covid et non Covid dans le contexte épidémique amenant un nombre important de patients dans les établissements de santé ». Le CCNE a mis en place très rapidement un groupe de travail et organisé plusieurs auditions et reçu des contributions écrites. Il s’est également appuyé sur ses réflexions antérieures, notamment l’avis 106 et celles plus récentes publiées au moment de la première vague de l’épidémie ainsi que sur des contributions de sociétés savantes, nationales et internationales.

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Le conseil scientifique publie un rapport intitulé  « Un nouvel ensemble numérique pour lutter contre le SARS-CoV-2 » qui concerne l’usage du numérique dans la lutte contre la pandémie et résulte d’une saisine du gouvernement. Il recommande sur la base de rapports et articles produits sur l’usage du numérique que l’application Tous anti Covid soit utilisée largement par la population pour obtenir un meilleur traçage des nouveaux cas. Pour ce faire, il incite à recourir à des campagnes de communication massive pour le faire connaître. Cet avis a été envoyé aux autorités gouvernementales le 20 octobre 2020.

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Cette série au ton décalé, enjoué et émouvant raconte à travers ses 3 personnages, Henri, Joséphine et Samir, la vie et les projets de vie malgré les angoisses et les peurs.

Objectif : faire évoluer les représentations et perceptions sur les soins palliatifs trop souvent rattachés à la toute fin de vie.

Découvrez la série inspirée d’histoire vraies sur la chaîne YouTube de la CASSPA 49, ses pages Facebook et Linkedin.

Cette série a été créée par l’agence LB Groupe avec le soutien de l’ARS des Pays de la Loire.

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Au programme :

– Comité d’éthique en établissement de soin en zone rurale : quelles missions, quelles expériences ? Dr Denis Marcel-Venault

– Palliatifs, palliatif ou palliatif ? René Robert

– A propos du dossier de demande d’entrée en EHPAD. Gérard Terrier, Jocelyne Resnier, Nathalie Sureau

DOSSIER SPECIAL ETHIQUE ET MANAGEMENT

– Ethique et management. Concepts, évoultions, interactions. Pierre-Olivier Monteil

– L’éthique normative et de l’éthique réflexive dans le management du cadre de santé. Isabelle Duguey

– Le manager médical en question : l’expérience du CHU de Bordeaux. Marie Floccia

– Ethique et performance en secteur de soin, des logique et des contraintes souvent contradictoires : comment sortir de ces conflits de logiques ? Anne Goujon Belghit, Julien Cusin

– A quelle condition une décision est-elle éthique ? Agir dans un contexte d’incertitudes. Yannis Constantinidès.

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Le Conseil de l’Europe a présenté un nouveau guide qui a pour but d’aider les États membres à ouvrir et promouvoir le dialogue avec le public sur les défis que représentent les progrès de la biomédecine, pour les individus et pour la société.

Essentiellement destiné aux responsables gouvernementaux, aux autorités publiques, aux comités nationaux d’éthique et aux autres institutions et organisations pertinentes, le Guide pour le débat public sur les droits de l’homme et la biomédecine vise à promouvoir une discussion ouverte sur les nouvelles technologies biomédicales, dont les conséquences pour les droits de l’homme ne sont pas seulement l’affaire des experts ou des autorités mais intéressent la société dans son ensemble.

Le guide explique pourquoi le débat public est nécessaire, comment le préparer et comment le rendre efficace et constructif. C’est un outil qui doit permettre d’associer les citoyens à la réflexion sur les questions biomédicales et sur les inquiétudes qu’elles peuvent susciter en ce qui concerne l’intégrité, la dignité, l’autonomie, la vie privée, la justice, l’équité et la non-discrimination entre les êtres humains.

Il donne aussi des exemples illustrant la manière dont le débat public se déroule dans un certain nombre de pays et met en avant les bonnes pratiques tirées de ces expériences.

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Ce rapport a été publié le 15 mai 2020 sur le site internet de l’Académie nationale de médecine sous la forme d’un pré-rapport rédigé par le Groupe de travail de l’Académie nationale de médecine de préparation à la sortie de crise du Covid-19. Le texte a été présenté en séance par les rapporteurs mardi 22 septembre 2020.

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La Défenseure des droits adresse une lettre au Président de l’Assemblée nationale et à la commission des lois dans laquelle elle rappelle àla représentation nationale que si la crise sanitaire que nous traversons pourrait justifier des mesures exceptionnelles, le respect des libertés doit demeurer la règle et les restrictions, l’exception, en toutes circonstances.

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