Les traces laissées par un individu en ligne peuvent représenter une certaine manne, comme en témoigne le marché de la publicité ciblée. Aux Etats-Unis en particulier, cette utilisation des données personnelles en ligne voit des applications concrètes, profitant de certaines limites juridiques de textes protégeant les données de santé traditionnelles, soulevant des enjeux éthiques, de santé et de protection des données personnelles et de la vie privée.
Le Défenseur des Droits publie le 04 mai 2021 un rapport sur « les Droits fondamentaux des personnes âgées accueillies en EHPAD ».
Le rapport formule 64 recommandations en vue d’améliorer la prise en charge des personnes accueillies en EHPAD et d’assurer l’effectivité de leurs droits, parmi lesquelles 13 recommandations spécifiques à la situation de crise sanitaire.
Pour la Défenseure des droits, « la justification des atteintes aux droits par des comportements individuels des personnels des EHPAD ne doit pas masquer les atteintes plus nombreuses issues du manque de moyens humains et des carences en matière d’organisation qui ne permettent pas aux professionnels d’accompagner les résidents comme ils le souhaiteraient. Une pénurie de personnel, une rotation importante, l’épuisement des équipes, un manque d’encadrement sont, en effet, souvent constatés. Les droits et les libertés des résidents ne peuvent pas être la variable d’ajustement face au manque de moyens et de personnels au sein des EHPAD. Par ailleurs, la crise sanitaire liée à la pandémie de la Covid-19 a mis en lumière des défaillances déjà constatées par la Défenseure des droits concernant plus particulièrement le droit au maintien des liens familiaux, la liberté d’aller et venir et le non-respect du consentement des résidents. Les difficultés préexistantes en matière de coordination des soins, d’articulation entre le secteur médico-social et le secteur sanitaire, n’ont été qu’accentuées et davantage mises en exergue par la pandémie. Les personnes âgées accueillies en EHPAD ont été identifiées comme étant particulièrement vulnérables à la Covid-19, notamment en raison de leur âge et des pathologies ou comorbidités possibles qu’elles peuvent présenter. Ce constat a conduit les autorités à organiser une protection accrue pour ces personnes par l’adoption de mesures restrictives rigoureuses, dérogatoires au droit commun, hors cadre normatif spécifique.«
Alors que les différentes stratégies de déconfinement sont peu à peu dévoilées dans le monde, l’idée d’un passeport d’immunité fait son chemin. De nombreux projets émergent, et avec eux autant d’enjeux juridiques, éthiques, mais aussi sanitaires.
La pandémie de Covid-19 a éprouvé nos limites, qu’elles soient d’anticipation, de suivi ou encore d’analyse sanitaire. Pourtant, les outils à notre disposition n’ont jamais été aussi puissants et la question du mariage du big data et des données de santé n’est clairement pas nouvelle. Les grandes plateformes du numérique ont toutes investi dans la recherche (intelligence artificielle, machine learning, ordinateur quantique, etc.), avec le champ de la santé comme application. Qu’ont donc apporté les géants du numérique à la lutte contre la pandémie ?
Au programme :
– Ethique et mensonge : regards croisés de différents courants de pensées, de Gérard Terrier.
– Le paradoxe de l’aide contrainte. Réflexions sur la liberté d’aller et venir de la personne «dite démente», de Michel Billé.
– Visite des proches en réanimation pendant la pandémie Covid19, de René Robert.
– Impact du déficit poly‐sensoriel et cognitif sur les capacités relationnelles des personnes âgées en EHPAD en période de confinement liée à l’épidémie, de Thai Binh Nguyen.
– Information : L’Espace de Réflexion Éthique (ERE) à l’hôpital militaire Desgenettes de Lyon, de Bernard Massoubre, Isabelle Maitret, Véronique Boue, Caroline Boulliat.
– Témoignage : « votre mère n’est pas prioritaires ! », de Genviève Demoures.
– Recensions par Roger Gil : La vulnérabilité au prisme du monde technologique ‐ Enjeux éthique (Marie-Jo Thiel et Talitha Cooreman-Guittin) / Expériences de mort imminente. Le témoignage inédit d’une gériatre (Sylvie Cafardy).
La pandémie de la COVID-19 qui a touché toute la planète a eu un fort impact sur les pratiques des métiers de l’aide et du soin. Cette situation inédite a affecté toute la population, les
personnes fragiles et notamment celles qui sont aidées et accompagnées par les travailleurs sociaux. Plus que jamais, elles ont eu besoin d’être soutenues tant par leur entourage que par
les professionnels et les bénévoles. Ce soutien réalisé dans des conditions très particulières ont conduit les travailleurs sociaux mais aussi les encadrants et les directeurs de service à prendre des décisions et à adapter leurs réponses. Celles-ci étaient parfois assez évidentes, mais d’autres, beaucoup plus complexes ont été difficiles à trancher. En effet, il fallait prendre en compte des impératifs sanitaires mais aussi assurer une mission de protection afin que personne ne soit en danger. Des problématiques nouvelles sont apparues, des questions
auxquelles les professionnels n’étaient pas préparés se sont posées. La mise à distance physique et les mesures barrières limitant le contact direct et la proximité, il a fallu pour chacun
trouver des réponses satisfaisantes portées par du sens. Les institutions ont dû réorganiser leurs offres de services et leurs organisations de travail dans des délais très restreints en
s’adaptant chaque jour à une situation évolutive tout en ne disposant pas toujours des informations nécessaires ou suffisantes.
Ce document s’adresse en priorité aux travailleurs sociaux, à leurs encadrements et à leurs directions. Il vise à rappeler des conflits de valeurs ayant soulevé des questionnements éthiques à l’occasion de la crise en cours et notamment pendant la période du premier confinement. Les informations et expériences recueillies par les membres de la commission ont permis de recenser plusieurs grandes tensions éthiques et des réponses qui ont été apportées.
La crise sanitaire s’étant installée et, jouant les prolongations pour de longs mois, il est important d’en tirer des enseignements pour le présent et l’avenir.
Le ministre des solidarités et de la santé a saisi le 20 novembre 2020 le CCNE afin qu’il « contribue à la définition d’un cadre éthique sur la politique de vaccination, en particulier sur l’obligation de la vaccination contre la Covid-19, ainsi que sur les questions liées à la possibilité de […] choisir entre plusieurs types de vaccins. »
Cette saisine a été faite alors que se met en place une nouvelle stratégie de prévention avec l’arrivée de vaccins dont les phases III viennent d’être publiées dans des revues scientifiques et qu’ils vont recevoir en Europe une autorisation de mise sur le marché.
Le CCNE fait part de ses réflexions dans une Opinion adressée au ministre le 18 décembre « Enjeux éthiques d’une politique vaccinale contre le SARS-COV-2 ».
Le ministre des solidarités et de la santé a sollicité, le 2 octobre 2020, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) afin de recueillir son avis sur l’allongement du délai d’accès à l’interruption volontaire de grossesse (IVG), visant à renforcer le droit à l’avortement et à « assurer la pleine effectivité du droit des femmes ». Cette saisine est contemporaine d’une proposition de loi « visant à renforcer le droit à l’avortement », adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale le 8 octobre 2020, comportant notamment un article traitant de l’allongement du délai d’accès à l’IVG de 12 à 14 semaines de grossesse (14 à 16 semaines d’aménorrhée).
De nouveaux médicaments constituent des innovations thérapeutiques à haute valeur ajoutée. On y trouve par exemple des traitements anticancéreux, à base d’anticorps monoclonaux ou des traitements « personnalisés », de certains lymphomes à base de lymphocytes « activés », ou des thérapies géniques pour des maladies génétiques. Ces traitements, issus de la recherche biomédicale, voient le jour dans un modèle totalement différent de celui jusqu’à présent mis en œuvre par l’industrie pharmaceutique.
Ces traitements sont très probablement amenés à se développer et leurs indications à s’élargir et concerneront ainsi de plus en plus de patients. Toutefois, les prix exorbitants de ces thérapies innovantes (jusqu’à deux millions d’euros par patient) posent la question de leur accès pour tous les patients qui pourraient en avoir besoin. De plus, leurs prix très élevés pourraient compromettre l’équilibre financier du système de santé solidaire comme celui qui prévaut en France, conduire à faire des choix et restreindre l’accès aux soins pour d’autres types de pathologies.
Le CCNE s’est autosaisi de ces questions majeures pour la santé publique et l’avenir de notre système de soins dans son avis 135 « Accès aux innovations thérapeutiques : Enjeux éthiques ». La pandémie Covid-19 met également en lumière l’importance de mener une réflexion éthique sur l’accès aux innovations thérapeutiques avec l’arrivée de vaccins de nouvelle génération, de cocktails d’anticorps monoclonaux.
