Au terme de plus de deux ans de réflexions et collecte de données, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie publie la synthèse d’un groupe de travail interdisciplinaire sur la fin de vie des personnes atteintes de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA).

L’objectif du groupe était de mieux connaître la façon dont les fins de vie des patients SLA se passent concrètement, d’explorer les axes d’amélioration possible, d’analyser l’adéquation entre la loi Claeys-Leonetti et les besoins et demandes de ces patients, et de questionner les situations de demande d’aide médicale active à mourir : sont-elles le reflet d’un défaut d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès ou le reflet des limites de la loi ?

La Plateforme PRIOR maladies rares & handicaps rares des Pays de la Loire lance son site internet prior-maladiesrares.fr 

Accessible sur PC, tablette et mobile, il vise à faciliter l’accès à l’information, et orienter les personnes atteintes de maladies et/ou handicaps rares, leurs proches et les professionnels,  en Pays de la Loire.

Par une lettre de mission en date du 13 novembre 2020, Madame Brigitte Bourguignon, ministre déléguée en charge de l’Autonomie, a demandé à Fabrice Gzil, directeur adjoint de l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France, de produire – en concertation étroite avec l’ensemble des acteurs concernés – une Charte éthique sur les valeurs et les principes de l’accompagnement des personnes âgées.

Cette Charte présentée le 2 septembre 2021 vise à contribuer à un plus juste engagement de celles et ceux qui investissent dans le soin et l’accompagnement un sens élevé de la responsabilité humaine et de nos solidarités démocratiques.

Loi de Bioéthique : Sortie du décret d’application de la nouvelle loi portant sur la PMA – Le décret d’application est à retrouver en cliquant sur le lien suivant:

La Mutualité Française Pays de la Loire en partenariat avec l’EREPL propose les replays d’un cycle de webconférence sur l’éthique.

Comment concilier le respect de l’autonomie des personnes et la gestion d’urgence d’une crise sanitaire ?

C’est le fil conducteur du cycle « Ethique en période de crise sanitaire » qu’a initié la Mutualité Française Pays de la Loire, en partenariat avec l’Espace de réflexion éthique régional.

Le Haut Conseil de la Santé Publique publie un rapport sur la Crise sanitaire de la Covid-19 et inégalités sociales.

Issu d’une autosaisine du HCSP, ce rapport analyse la place des ISS et des ITS dans les recommandations et dans les décisions mises en place suite à la pandémie due au Covid 19.
La pandémie a entraîné une crise systémique et syndémique, qui a touché notamment la santé mentale, mais aussi des comportements de violences intra-familiales, une sédentarité avec manque d’activité physique, des comportements alimentaires obésogènes, une insécurité alimentaire et des difficultés d’accès aux soins avec des déprogrammations et des renoncements aux soins. Elle a entraîné des pertes de revenus, une augmentation de la pauvreté, et des difficultés d’accès à l’emploi. La fermeture des écoles, des centres sportifs et de loisirs a touché la scolarisation et la formation. Les enfants, peu touchés par l’aspect infectieux de la pandémie, l’ont été indirectement par son aspect systémique. L’ensemble de ces conséquences a plus touché les populations les moins pourvues de ressources sociales, financières et culturelles, creusant ainsi les ISS. Plusieurs cohortes ont été développées, mais les données relatives aux ISS ne sont pas collectées en routine dans les systèmes de surveillance de santé, y compris les bases de données médico-administratives, limitant ainsi le pilotage du retentissement
social de la crise.
L’analyse des recommandations nationales montre que les ISS ont été rarement évoquées. Cependant les associations et les collectivités territoriales ont joué un rôle majeur. Les politiques nationales et le système de protection sociale ont été très vraisemblablement efficaces. La médecine de premier niveau n’a pas trouvé sa place dans l’organisation de la réponse sanitaire qui s’est fondée principalement sur une prise en charge hospitalière. Les soins de santé primaire et les acteurs de la solidarité, peu mobilisés par les « plans » en début de crise, ont su s’adapter pour accompagner au mieux les plus démunis. Le bilan de cette pandémie fait apparaître son caractère syndémique alors que la question des ISS n’a guère été discutée. La gestion de la crise a conservé un caractère biomédical malgré son impact majeur au-delà de l’aspect infectieux. En période de crise, les ISS sont restées un objectif secondaire.
Le HCSP propose 22 recommandations, notamment de considérer toute crise sanitaire, y compris infectieuse, comme une crise globale, de mettre en cohérence les politiques nationales et les initiatives locales (associations, collectivités territoriales), de veiller à l’équité dans la prévention et l’accès aux soins et d’évaluer l’impact sur les ISS des recommandations et décisions en temps de crise. La maitrise des ISS pendant une crise doit s’inscrire dans une politique de long terme et de préparation de possibles crises sanitaires ultérieures.

Au sommaire :

– Derrière le masque… Editorial de Michel Billé
– Constat amer d’un dérapage dans la relation soignant-soigné-famille / proches ou quand la COVID-19 nous ouvre les yeux. Dr Vignéras Blandine, Prandi Sandrine
– Environnement et santé : analyse éthique d’une rencontre-débat avec une population péri-urbaine. Roger Gil, Sylvie Rabouan, Milianie Le Bihan, Alain Defaye, Virginie Migeot
– Insight et capacité à consentir aux soins. Nemaatollah Jaafari, Pierre Marie Leblanc, Yassir El-Fairouqi, Issa Wassouf
– Que sont devenus les droits du malade en temps de covid ? Laurence Gatti
– Le serment d’Hippocrate : source vive de l’éthique médicale. J.F. Pouget-Abadie
– Vivre la pandémie Covid 19 ou le refus de la polémique et le choix de l’éthique. J.F. Pouget-Abadie

La loi n° 2021-1017 du 2 août 2021 relative à la bioéthique est publiée au journal officiel le 02 aout 2021

« Art. L. 2141-2.-L’assistance médicale à la procréation est destinée à répondre à un projet parental. Tout couple formé d’un homme et d’une femme ou de deux femmes ou toute femme non mariée ont accès à l’assistance médicale à la procréation après les entretiens particuliers des demandeurs avec les membres de l’équipe médicale clinicobiologique pluridisciplinaire effectués selon les modalités prévues à l’article L. 2141-10. »

« Cet accès ne peut faire l’objet d’aucune différence de traitement, notamment au regard du statut matrimonial ou de l’orientation sexuelle des demandeurs. »

Le 21 juillet 2021, un nouveau protocole s’applique aux établissements accueillant des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Retrouvez le document du Ministère de la Santé : « RETOUR AU DROIT COMMUN DANS LES ETABLISSEMENTS ACCUEILLANT DES PERSONNES AGEES ET DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP »