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Les Documentations Thématiques de l'EREPL - Les aidants

Vous trouverez dans ce dossier des pistes bibliographiques en lien avec la thématique des aidants pour alimenter la réflexion éthique.
Ces propositions bibliographiques ne sont évidemment pas exhaustives.
N’hésitez pas à nous signaler des références qui vous sembleraient pertinente.

aider


Pistes Bibliographiques Thématiques


Enjeux éthiques
autour de la place et de l'accompagnement des aidants


Auteur du dossier : Aurélien Dutier, Philosophe, chargé de Mission à l'EREPL

Les « aidants » se trouvent dans la situation d’accompagner, parfois à plein temps, un proche malade, dépendant, dans la durée.

Les aidants sont définis d’après la Charte européenne de l’aidant familial comme "des non-professionnels qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l’accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc…. » 

charte aidant

Lien vers la charte européenne de l'aidant familial


Les difficultés, voire des souffrances des aidants, mais aussi leur travail, leur statut, leur savoir, leur expertise, font aujourd’hui l’objet de différentes luttes de reconnaissance et de valorisation.

  • Guérin S., « Les aidants : naissance d'une République des pairs ? », Empan 2014/2 (n° 94), p. 19-25 
  • Hortonéda J., « De la méconnaissance à la reconnaissance », Empan 2014/2 (n° 94), p. 62-70
  • Karsz S., « Savoirs profanes et économie collaborative », Empan 2014/2 (n° 94), p. 13-18
  • Laporthe C. « Les aidants familiaux revendiquent un véritable statut »,  Gerontol Soc 2005;115:201—8
  • MEMBRADO M., 2005, « Définition de l’aide : des experts aux profanes ». In Clément S., Lavoie JP. Prendre soin d’un parent âgé. Paris : Eres, pp. 85-136
  • PETITE S. « Les règles de l'entraide : Sociologie d'une pratique sociale », Nouvelle édition. Rennes : Presses universitaires de Rennes, 2009
  • CLÉMENT S., 2005, Dynamiques familiales et configurations de l’aide. In Clément S., Lavoie J.P. Prendre soin d’un parent âgé. Paris : Eres, pp. 138-186
Celui et celle qui aide un proche malade, vulnérable et dépendant doit le plus souvent mettre en œuvre des aménagements professionnels ou quitter son métier, transformer profondément son mode de vie, limiter sa propre participation sociale.

Il faut donc souligner l’importance essentielle de l’accompagnement des aidants, rapidement en situation d’isolement social et d’épuisement. Bien souvent difficulté pour assurer le bien-être de la personne aidée tout en prenant soin de lui-même, l’aidant nécessite d’être lui-même aidé et, de fait, l’épuisement des proches, s’il perdure dans le temps, retentit bien souvent sur la dynamique des soins. 

De nombreux articles et études explorent les difficultés des aidants (épuisement, pathologies, difficultés psycho-sociale, etc..) notamment dans le cadre de l’accompagnement d’un proche âgé dépendant. 

 

  • Le Bihan-Youinou B, Martin C. « Travailler et prendre soin d’un parent âgé dépendant, » 16. La découverte; 2006. p. 77—96
  • Balard F. « La famille dans le grand âge », Gérontologie et société 2008/4 (n°127), p. 85-101
  • BERCOT R. « Maladie d’Alzheimer : le vécu du conjoint », Ramonville-Saint-Agne, Erès, 2003
  • BONVALET C. & LELIÈVRE E. (2005). Relations familiales des personnes âgées, Retraite et société n° 45, pp. 43-67
  • Caleca C., « Les familles à l'épreuve du grand âge. Les enjeux de l'accueil en établissement d'hébergement de personnes âgées dépendantes », Dialogue 2014/4 (n° 206), p. 23-34
  • CHARAZAC P-M, « Pour comprendre le destin du couple dans la maladie d’Alzheimer », Neurologie psychiatrie gériatrie, 39, 2007, p. 21-25
  • COUDIN G. « La réticence des aidants conjoints familiaux à recourir aux services gérontologiques : une approche psychosociale », Psychologie et neuropsychiatrie du vieillissement, 4, 2004, p. 285-296
  • DARNAUD T. «  L’impact familial de la maladie d’Alzheimer. Comprendre pour accompagner », Lyon, Chronique sociale, 2007
  • Davin B. et al « Entraide formelle et informelle. Quelle prise en charge pour les personnes âgées dépendantes à domicile ? », Gérontologie et société 2008/4 (n° 127), p. 49-65
  • DÉSESQUELLES A. & BROUARD N. (2003). Le réseau familial des personnes âgées de 60 ans ou plus vivant à domicile ou en institution. Population, 58(2), 201-228
  • Jenny Duchier J.,  et Jean Mantovani J, « Les familles face à la maladie d'Alzheimer », Hommes et migrations, 1309,2015
  • Martyne-Isabel Forest M-I, et Charles-Henri Rapin C-H, « La dyade aidant-aidé : quand l’âge et le sexe font obstacle au pouvoir d’agir », Éthique publique, vol. 10, n° 2, 2008
  • Gucher C., « Être « aidant familial » en « milieu rural » entre devoir moral et contraintes sociales, quelle place pour l'autonomie ? », Gérontologie et société 2013/3 (n° 146), p. 105-116
  • Lasserre A. « Aide et aidant, malade et maladie d'Alzheimer », Empan 2014/2 n° 94), p. 71-75
  • Magnavacca J, Biseau M, Cabaret A, et al. Les proches et les aidants des personnes âgées dépendantes. Rennes: EHESP;2011 [30 p.]
  • Ostrowski M., Mietkiewicz M-C, « Du conjoint à l'aidant : l'accompagnement dans la maladie d'Alzheimer », Bulletin de psychologie 2013/3 (Numéro 525), p. 195-207
  • PENNEC S., 2007, Comment les enfants s’occupent-ils de leurs parents ? In Dreyer P. et Ennuyer B., Quand nos parents vieillissent. Paris : Ed. Autrement (coll. Mutations), pp. 105-121.
  • Peyrache M.  Ogg J, « Concilier vie professionnelle et aide informelle à un parent âgé », Revue européenne des sciences sociales, 55-1, 2017
  • Pitaud P, Exclusion, maladie d’Alzheimer et troubles apparentés. Le vécu des aidants, Paris, Eres, 2006
  • Sayn I., « Les conceptions de l'aide familiale aux personnes âgées dépendantes dans le droit. (Allemagne, Angleterre, Belgique, France, Italie, Portugal) » Gérontologie et société 2008/4 (n° 127), p. 29-48
  • THOMAS P., CHANTOIN-MERLET S.  HAZIF-THOMAS (Cyril) et coll.– « Plaintes des aidants informels prenant en charge des déments à domicile. » L’étude PIXEL, L’année gérontologique, 16, 1, 2007, p. 138-168
  • Villars H, Gardette V, Sourdet S, et al. « Évaluation des structures de répit pour le patient atteint de maladie d’Alzheimer (et syndromes apparentés) et son aidant principal : revue de la littérature ». Toulouse: GER243; 2008 [19 p.]

Les équipes sanitaires et médico-sociales sont ainsi aujourd’hui de plus en plus invitées à inclure l'entourage des patients / usagers / résidents dans l’accompagnement. Accompagner un patient, un usager ou un résident, c'est aussi accompagner un réseau familial et social parfois très dense (famille, proches, aidants, communauté, voisin, etc…) et il est aujourd’hui difficile de limiter la nature et le champ de l’accompagnement sanitaire et médico-social au seul prisme d’une relation exclusive et unilatérale entre un patient et des professionnels.


Accompagner une personne, c’est tenter d’appréhender le plus possible un environnement tout entier, jamais identique, jamais figé, univoque ou transparent.

  • Le Mauf P, Roche J, Laurence M, et al. HAS. « Recommandations de bonne pratique « maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : suivi médical des aidants naturels». Paris: HAS; 2010[12 p.]
  • BOLLY C., DEGRYSE J-M, VANWELDE C., « Aider les soignants à prendre soin des aidants proches » In : Dépression, démence : Deux visages du déclin. Louvain-la-Neuve : Presses universitaires de Louvain, 2008 
  • GUICHET F et Al, Comment accompagner les aidants ? DOC'DOMICILE, n°47, 10/2017
  • MOLLARD J. « Aider les proches », Gérontologie et société, 128/129, 2009, p. 257-271
  • GAND S., HÉNAUT L., SARDAS J-C, Aider les proches aidants : Comprendre les besoins et organiser les services sur les territoires. Nouvelle édition. Paris : Presses des Mines, 2014 
Les patients, résidents ou usagers et leurs proches n'ont pas toujours les mêmes intérêts, les mêmes besoins ni les mêmes perceptions de la maladie, du handicap ou de la dépendance. L’annonce de la maladie chronique, l’irruption d’un handicap, l’entré dans la dépendance ou le début d’une institutionnalisation, constitue bien souvent des moments de crises qui produise des réorganisations profondes dans les liens des membres de la famille. 

  •  Badey-Rodriguez C. L’entrée en institution un bouleversement pour la dynamique familiale. Gerontol Soc 2005;112:105—14
  • Vallee A., « Le rôle des aidants naturels face à l’entrée en institution d’un proche âgé dépendant », Éthique et santé (2015) 12, 14—21
  • GARGIULO M et SCELLES R, « Famille et handicap : mutations dans les pratiques », Dialogue, 2013, /2 n°200, p. 85-96
  • MISSONNIER S. et al., "Honte et culpabilité dans la clinique du handicap", Eres, 2012
  • PEDINIELLI, J.L., 1996, « Les théories étiologiques des malades », Psychologie française, 41(2) : 137-145
  • SCELLES, R. et al, Famille, culture et handicap, Eres, 2013 

Toutes ces crises redéployent souvent l’équilibre des places familiales (rôles, tâches, responsabilité, etc...) et la maladie, le handicap ou la dépendance met à l'épreuve les capacités de communication et d’adaptation des différents membres du groupe, fragilisant et déstabilisant ceux qui présentaient déjà peu de capacité de flexibilité, générant ou ravivant parfois de douloureux conflits.
Il n’est donc pas rare que les équipes d’accompagnement sanitaire et médicosociales soit confrontées à des dilemmes difficiles dans la place donnée aux aidants.
Dans ces conflits ou tensions, la place des professionnels et de l’institution reste souvent très difficile à trouver : jusqu’où s’immiscer dans la relation entre patient et proche, même si celle-ci est agressive, conflictuelle, voire violente ? 

  •  Polesi H., « Aidants et soignants. Partenariats ou confrontations ? », Lectures, Les comptes rendus, 2010
  • Lestrade C, « Les limites des aidants familiaux », Empan 2014/2 (n° 94), p. 31-35
  • JOUBLIN H. « Le proche de la personne malade dans l’univers des soins », 2010, ERES
  • Legendre P., Leconte-Volpert M.,  « Échanges entre aidants, professionnels et bénévoles », Empan 2014/2 (n° 94), p. 41-46
  • Brzak N., Papadaniel Y., Berthod M-A, « Les proches au cœur des décisions médicales de fin de vie : anticiper, représenter, hésiter », Anthropologie & Santé, 12, 2016
  • Champagne M, Mongeau M., Côté S., « Analyse des logiques d’action de familles autour de la transition aux soins adultes de leur enfant atteint d’une condition chronique complexe grave », Enfances Familles Générations, 24, 2016
  • THIBAULT-WANQUET P. et al, Les aidants naturels auprès de l’adulte à l’hôpital, Broché, 2008

 Par ce que les savoirs et savoir-faire des aidants sont aujourd’hui de plus en plus valorisés et reconnus, de nouvelles façon de penser la circulation des savoirs se dessine. De même, le soutient – qui peut aller jusqu’à la professionnalisation - des pairs-aidants, notamment en psychiatrie, vient transformer les lignes traditionnelles de l’accompagnement médico-social. 

  • Baptiste Godrie, « Révolution tranquille. L’implication des usagers dans l’organisation des soins et l’intervention en santé mentale », Revue française des affaires sociales 2016/2 (), p. 89-104
  • Beetlestone E, « La participation des usagers : qu’est-ce que ça change pour le psychiatre ? », Pratiques en santé mentale 2016/2 (62e année), p. 19-22
  • Beetlestone E. et al, « Le soutien par les pairs dans une maison des usagers en psychiatrie. Expérience et pratiques », Santé Publique 2011/HS (Vol. 23), p. 141-153
  • Bonnet C. Évolution de la place des usagers en santé mentale. In : Bonnet C, Braconnier A, Chiland C, Le souci de l’humain : un défi pour la psychiatrie, Erès, Paris, 2010
  • Demailly L., « Les médiateurs pairs en santé mentale », La nouvelle revue du travail, 5, 2014
  • Demailly L., Dembinski O., Cassan D. et al. (2013), « Le programme expérimental des médiateurs de santé pairs en santé mentale », Rapport intermédiaire de la recherche évaluative qualitative sur le programme expérimental 2012-2014, avril, p125 
  • Dupont D., Le Cardinal P., Marsili M. et al. (2011), « Intégrer d’anciens usagers aux équipes soignantes en santé mentale : une expérience pilote », La Santé de l’homme, n o 413, p. 32-33
  • Girard V, Driffin K, Musso S, Naudin J, Rowe M, Davidson L, Lovell AM. La relation thérapeutique sans le savoir. Approche anthropologique de la rencontre entre travailleurs pairs et personnes sans chez-soi ayant une cooccurrence psychiatrique. Evol Psychiatr 2006;71(1):75-85
  • Le Cardinal P. Les pair-aidants ou médiateurs de santé-pairs : enjeux d’un nouveau métier dans le champ de la santé mentale. Pluriels, 2010, 85-86 : 3-5
  • Troisoeufs A. La personne intermédiaire, hôpital psychiatrique et groupe d’entraide mutuelle, Terrain, 2009;52:95-111


Ces différentes évolutions réinterrogent les conceptions, les normes, les pratiques et les usages mêmes de l’action d’aider. Différents écrits s’intéressent aux évolutions  qui transforment la circulation et la légitimité des savoirs sur le handicap, la dépendance, la maladie. D’autres écrits s’intéressent au processus de professionnalisation de l’aide ainsi qu’aux conséquences économiques, politiques et éthiques qui en découle. 

  • ATTIAS-DONFUT C., 2005, Solidarités familiales, solidarités publiques. L’indispensable complémentarité, Économie et humanisme n° 374, pp. 68-71
  • Belorgey N. et Al., « Naissance de l’aidant. Les pratiques des employeurs face à leurs salariés soutenant un proche », Genèses 2016/1 (n° 102), p. 67-88
  • Dussuet A., Les organisations de l'Economie Sociale et Solidaire face au développement des Services à la Personne - Synthèse des observations dans les 5départements des Pays de la Loire, Nantes, CRESS Pays de la Loire, 2014)
  • GODRIE, B. « Experts et profanes : une frontière bouleversée par la professionnalisation des pairs aidants » In : « Aller mieux : Approches sociologiques. » Villeneuve d'Ascq : Presses universitaires du Septentrion, 2016
  • Leroy F. « Les aidants « naturels » : vers une précarisation de la solidarité ? », Empan 2014/2 (n° 94), p. 26-30
  • Fontaine R. « Aider un parent âgé se fait-il au détriment de l'emploi ? », Retraite et société 2009/2 (n° 58), p. 31-61