Espace de Réflexion Ethique des Pays de la Loire (EREPL)

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Les Directives Anticipées


Si les Directives Anticipées constituaient un dispositif majeur de la loi Leonetti pour accompagner les personnes en fin de vie, cet outil se heurte encore à des 
obstacles importants. 

Encore trop peu connues et utilisées du grand public, les Directives Anticipées sont rédigées pour porter la voix de la personne lorsqu’elle n'est plus en état d'exprimer sa volonté. 

Mais pouvoir rédiger des directives précises demande une connaissance, sinon une certaine familiarité avec les différents traitements et techniques médicales disponibles (en particulier en  réanimation). Si les Directives Anticipées sont insuffisamment précises, elles perdent de leur pertinence et ne permettront pas, le moment venu, de lever toutes les interrogations des équipes médicales, de la Personne de confiance ou des proches.

Les Directives Anticipées représentent un outil au service des patients. Elles peuvent  être réactualisées, pour être les plus fidèles possible aux volontés ou à l'état d'esprit des personnes au moment de leur fin de vie. De fait, cet outil ne prend véritablement du sens que s'il expliqué, accompagné et contextualisé avec les professionnels. 

Or, les soignants peuvent également éprouver des réticences pour initier cette démarche avec les patients. En effet, quand et comment permettre aux personnes accompagnées de pouvoir s'emparer de ce dispositif ? Dans le cas d'un accompagnement au long cours de la personne (suivi d'une maladie chronique, d'un handicap, de l'accompagnement d'une personne âgée en institution médicalisée, etc...), de nombreux soignants peuvent craindre d'imposer la perspective de la mort ou de  suggérer que celle-ci est imminente. La peur de réduire la relation à l'autre à une composante procédurale peut également venir freiner l'utilisation des directives anticipées. 

S'il est incontestable que les Directives Anticipées peuvent être un moyen pertinent de faire respecter au mieux le choix des personnes concernant leur fin de vie, leur utilisation dans la pratique induit aussi des difficultés et des questionnements éthiques qui doivent être pris en considération.

 


1. FOCUS SUR QUELQUES TRAVAUX

 

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« Un an de politique active en faveur des directives anticipées. Quel progrès, quelles limites, quelles pistes pour l’avenir ? » 


Dans ce 1er ouvrage de la collection Les travaux thématiques, le Centre national des soins palliatifs et de fin de vie publie la synthèse des travaux du groupe, praticiens et experts, mandaté pour évaluer l'impact sur le terrain de la promotion faite aux directives anticipées. A partir d’expériences et d’initiatives concrètes, il s’agit de faire une évaluation en temps réel de ce qui est à l’œuvre sur le terrain, et de comment patients, citoyens et professionnels de santé s’emparent de la question. 

 

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"Éthique, psychique, pratique, sociétale : quatre fonctions pour les directives anticipées" par Donatien Mallet (Médecin interniste - Professeur associé en Soins palliatifs) et François Chaumier (Hématologue - Chef de clinique en Soins palliatifs) - Article paru dans la revue trimestrielle Laennec - 2016/3 (Tome 64)


L'article retranscrit « les interrogations humaines et existentielles »  que pose la mise en œuvre de la rédaction des directives anticipées. Tout en définissant l’intérêt de chacune des fonctions de ce dispositif, les rédacteurs exposent les interrogations humaines et existentielles que soulèvent chacune des fonctions, et ils réinterrogent l’intérêt du dispositif comme outil d’accompagnement dans la relation soigné – soignant.

 


2. FOCUS sur quelques documents pour accompagner la rédaction des Directives Anticipées

 


Il existe 
un formulaire proposé par le Ministère en charge de la santé.

L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire mais il garantit que l’expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes.

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Formulaire proposé par le Ministère en charge de la santé


La Haute Autorité de Santé (H.A.S.) a mis également en ligne sur son site en avril 2016 des informations et des modèles de formulaires pour aider à la désignation de sa Personne de confiance et à la rédaction de ses Directives Anticipées.

Le modèle de formulaire de la HAS propose plusieurs thématiques pour la rédaction des Directives ("convictions personnelles", "ce que je redoute plus que tout", "limites que je veux fixer pour les actes médicaux et les traitements, s’ils n’ont d’autre but que de prolonger ma vie artificiellement, sans récupération possible", etc...). 

Destinées au public et aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social, ces informations et modèles de formulaires visent à permettre à l'ensemble des citoyens de mieux s'approprie
r ces dispositifs.


da has
Les Directives Anticipées Concernant les Situations de Fin de Vie – H.A.S. – Avril 2016

da prof has
Les Directives Anticipées – Document Destiné aux Professionnels – H.A.S. – Avril 2016

V
ous pouvez également retrouver un shéma réalisé par le Centre National Fin de vie Soin Palliatifs pour accompagner la rédaction de ces directives

4schéma réalisé par le Centre National Fin de Vie Soin Palliatifs



3. FOCUS SUR QUELQUES SITE INTERNET RESSOURCE

 


Sites-ressources sur la fin de vie
dans la région
des Pays de la Loire

 compas  casspa  association arc en ciel

L’Association COMPAS
(Coordination Mutualisée de Proximité pour l’Appui et le Soutien)

Coordination de l'Accompagnement en SoinS palliatifs Angevine

Association l’Arc en Ciel


  
pallia 53 les récollets respel

Soins palliatifs en Mayenne
RESEAU PALLIA 53

L’Association « Les Récollets
La Tremblaye »

Réseau de Soins palliatifs
De l’Estuaire de la Loire

 


 

 

 

 
JALMAV nantes

JALMAV st nazaire

 

JALMALV Nantes JALMALV St Nazaire

 

 


 Sites-ressources nationaux

fin de vie centre national fonds SP  UNASP

Fin de vie - Soins Palliatifs
Centre National

Fonds pour les Soins Palliatifs

 Union nationale des associations
pour l’accompagnement
et le développement
des soins palliatifs


 
ONFV
 
SFAP
 
AFSOS

 Observatoire National
de la fin de vie

 Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs

Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support  


 

 

 avec nos proches afa   ESNPE

Avec nos proches

 l’Association Française des Aidants

 L'association l'Enfant Sans Nom - Parents Endeuillés

 


 

 en avant la vie SPAMA   FAVEC

"Association « En avant la vie »

 Association SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en MAternité   Fédération d’association de conjoints survivants

 


Sites-ressources internationaux


CRISE

   

Centre de recherche et d'intervention sur le suicide et l'euthanasie - CRISE